Kennis en informatie delen met andere patiëntenorganisaties wereldwijd, maar vooral ook binnen Europa is essentieel. Niet alleen om de lobby in Brussel een krachtige boodschap mee te geven maar ook om alle patiënten in beeld te krijgen. Elk Europees land moet zijn eigen CRUSH database gaan realiseren om alle patiënten in beeld te krijgen. Een KNO arts en een oogarts moeten zich interesseren voor Usher in eigen land. Stichting Ushersyndroom wil de Europese Usher-organisaties hierin ondersteunen en ook mobiliseren om dit te gaan doen.
Mis je een organisatie?
MAIL ONS
Elk jaar op de 3e zaterdag van September vieren wij Internationaal Usher Awareness Day. Deze dag valt tegelijk met de herfst-equinox. Op deze dag staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.
De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen die zijn afgestorven in de ogen of de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat het Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Iedereen op de wereld moet weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. #USHDAY
NEDERLAND
In Nederland zijn er twee stichtingen die die zich specifiek richten op Ushersyndroom en fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom:
- Stichting Ushersyndroomis een stichting voor en door mensen met Ushersyndroom die zich inzet voor verbetering van kwaliteit van leven door fondsen te werven.
- Stichting Klavertje2:is een stichting opgericht door familieleden van Roos en Lotte Klaver. In de zomer van 2020 is deze stichting opgeheven.
Op het gebied van Doofblindheid is de onderstaande stichting actief:
- Stichting Wetenschappelijk onderzoek naar Doofblindheid:is een stichting die meer aandacht en bewustzijn wil creëeren voor doofblindheid en wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid wil bevorderen.
INTERNATIONAAL
- Ava’s voice – Het doel van Ava’s Voice is om financiële hulp en steun te bieden aan families met verlies in horen en zien.
- CUREUsher–Een Engels/Ierse fondsenwervende organisatie voor meer kennis, participatie, samenwerking en onderzoek naar Ushersyndroom
- HearSeeHope – HearSeeHope zet zich in voor meer aandacht voor Ushersyndroom en onderzoek.
- Leben mit Usher-Syndrom e.V. — Deze organisatie ondersteunt en begeleidt mensen met Ushersyndroom en hun familieleden.
- Megan Foundation – Megan Foundation is een fondsenwervings-organisatie voor het ontwikkelen van programma’s voor studiebeurzen, jeugdkampen en reizen voor mensen met Ushersyndroom.
- Molly Watt Trust Organisation – Molly Watt Trust Organisation is een klein liefdadigheidsfonds met de intentie om een verschil te maken voor die mensen die met Ushersyndroom leven.
- Noisy Vision – 2 broers met Ushersyndroom, die hun manier van “Usher zijn” hebben omgezet in iets positiefs.
- Retina International Special Interest Group (SIG) — Een website met informatie over Ushersyndroom
- Save Sight Now — Een Amerikaans fondsenwervende stichting dat zich inzet om wetenschappelijk onderzoek naar USH1B te stimuleren.
- Saving sight and sound — Een Amerikaanse fondsenwervende stichting dat onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom wil stimuleren en hoorhulpmiddelen wil financieren voor families in de omgeving van Tampa Bay.
- Treatrush – Treatrush (TreatREtUsher) is de naam van een Europees onderzoeksnetwerk dat als doel heeft om een behandeling te vinden voor de blindheid die veroorzaakt wordt door Ushersyndroom.
- Usher 1F Collaborative – Usher 1F Collaborative is een stichting, wiens missie het financieren van medisch onderzoek is om een effectieve behandeling te vinden om het zicht van mensen met Ushersyndroom type 1F te redden of te herstellen.
- Usherkids Australië – In 2015 is UsherKids Australia opgericht om ervaringen van de gezinnen met jonge kinderen die gediagnosticeerd zijn met Ushersyndroom, te delen.
- Usher Kids UK — is een Engels netwerk dat is opgericht om kinderen met het syndroom van Usher en hun families te ondersteunen, te informeren en te verbinden
- Usher info — Een Franse website met informatie over het Ushersyndroom, ontwikkeld door de Fondation pour l’audition.
- Usher Taubblind — Een zelfhulporganisatie in Oostenrijk met informatie over het leven met Ushersyndroom
- Usher III Initiative – Het Usher III initiatief subsidieert 8 leidende wetenschappelijk onderzoekers in het veld van retina- en cochleair onderzoek op verschillende topuniversiteiten in de Verenigde Staten en Europa.
- Usher syndrome Australia – Usher Syndrome Australia is een non-profit organisatie gevestigd om fondsen te werven voor steun aan de landelijke Ushersyndroom onderzoeksprogramma’s en vroege signalering.
- Usher Syndrome Coalition– Usher Syndrome Coalition zet zich in voor meer aandacht voor Ushersyndroom, het versnellen van onderzoek en stimuleren van een Usher community.
- Ushersyndroom.be – Een Belgische site, beheerd door Tinne Eeckels met Ushersyndroom, waarop je alle informatie over het Ushersyndroom en andere vormen van doofblindheid kan vinden.
- Usher 2020 Foundation – Usher 2020 Foundation (U.S.A.) financiert en werkt samen met meerdere partners om behandelingen van het lab naar de kliniek te verplaatsen.
- Usher Syndrome Society – De Usher Syndrome Society is een non-profitorganisatie uit de USA die kunstzinnige en educatieve evenementen gebruikt om het bewustzijn en de financiering van het Usher-syndroom te vergroten om uiteindelijk een remedie te vinden.
- UshOneSee — Een fondsenwervende organisatie dat fondsen werft om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren naar USH 1C
- Vaincre Usher2 – Werft fondsen voor onderzoekers om hun te ondersteunen. In Frankrijk
